ALLERGIE AUX SULFITES

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    Témoignage de Didi

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    didi2000

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    Témoignage de Didi

    Message par didi2000 le Sam 2 Avr - 16:42

    Je m'appelle Didi, j'ai 58 ans. Ca fait environ 25 ans que les sulfites m'enpoisonnent la vie. Voici mon histoire...
    La première consultation chez un médecin était parce que j'avais des plaques rouges sur le visage et le haut du corps, et j'avais le visage enflé. Le médecin m'a dit que j'avais la scarlatine et m'a mis en quarantaine. Après une semaine, tout avait disparu. Environ 3 semaines plus tard je me suis retrouvée avec les mêmes symptômes. J'ai consulté un autre médecin qui m'a dit que ce n'était pas la scarlatine mais que c'était viral, sans aucune autre explication.
    Dans les années qui ont suivi cet état s'est reproduit de façon sporadique. Lors de mon admission à l'urgence d'un hôpital suite à une très mauvaise réaction à une piqûre d'insecte, j'en ai profité pour en parler au médecin. Il m'a a regardée et a haussé les épaules. Pas moyen de ne rien savoir. Plus le temps avançait, plus les symptômes s'agravaient et revenaient de plus en plus fréquemment. J'ai consulté un autre médecin qui m'a dit que c'était le stress. Un autre m'a dit que c'était l'émotivité, un autre que c'était psychologique. Le médecin suivant m'a dit que c'était de la couperose, un autre m'a dit que c'était de la rosacée. Je cherche, je frappe à des portes mais toujours pas de réponse et mon état se dégrade de plus en plus. Je me retrouve donc chez un autre médecin qui m'a demandé quel médicament j'avais pris. Rien! Il ne m'a pas crue et je suis retournée chez moi, encore une fois toute défaite et malade.
    Les années passent et avec le temps je me rends compte que le vin et certains aliments me rendent malade: enflure du visage, plaques rouges sur le visage et le haut du corps (ça brûle!), migraine, diarrhée, nausée, maux de ventre, d'estomac, extrême fatigue. J'ai l'impression qu'un train m'est passée dessus et d'avoir pris un très gros coup de soleil. A chaque fois je subis ces malaises pendant environ 1 semaine. De plus, j'ai l'air d'un monstre. Le maquillage a ses limites... Et c'est pas fini, quand les rougeurs sont parties ma peau pèle. Pas drôle du tout.
    J'ai commencé à faire de vraies recherches à l'apparition d'Internet. Enfin, j'avais des points de repère. Par contre, mon entourage me faisait des remarques désobligeantes, des drôles d'airs, des regards, etc... On pensait que j'étais capricieuse ou que je voulais attirer l'attention. Ce n'est pas évident du tout de gérer tout ça, surtout quand on n'a aucun appui.
    A la suite du suicide de mon mari en 2006 les symptômes se sont agravés de 1000 fois. J'étais vraiment découragée. Le fait est que j'ai eu un choc quand je l'ai trouvé mort dans notre lit à notre maison de campagne. Dans cette période j'ai consulté un médecin pour des problèmes de santé et les médicaments m'ont rendu affreusement malade. Il ne savait plus quoi me prescrire et ne comprenait pas ce qui se passait. C'est lui qui a été le plus compréhensif et qui m'a fourni la première réponse intelligente: éviter les aliments et les produits que je soupçonne coupables de me rendre malade. Il m'a référée à un allergologue. Parlons-en! Ce fut la plus affreuse consultation de ma vie. Je lui ai donné ma documentation ainsi que ma liste d'aliments et produits, et des photos sur lesquelles on constatait très bien dans quel état je me retrouvais lorsque j'absorbais des produits consultant des sulfites. Il m'a dit: «Madame, il y en a bien trop!» Il a lancé les photos sur son bureau, les a ignorées. J'ai essayé de lui faire part de mes déductions suite à mes recherches. Sa réponse: «Impossible.» Je suis une personne de nature douce. Je vous dis cela pour que vous compreniez bien que je n'ai pas l'habitude de m'obstiner avec un spécialiste. Plus on se parlait, plus le ton montait, montait et montait... J'étais tellement exaspérée et il avait un ton tellement condescendant. On m'avait dit d'apporter des échantillons d'aliments. L'infirmière a semblé surprise quand je lui ai présenté le sac que j'avais préparé. Pas facile de faire le tri, mais j'avais apporté ce qui me rendait le plus malade. J'ai tout acheté et préparé pour rien, ils ne les ont même pas regardés. Finalement on m'a fait passer des tests sous-cutanés pour des choses qui ne me concernaient même pas. Le résultat a été que j'étais allergique aux mouches noires (je le savais) et aux chats. Je possède un chat et je ne souffre nullement de sa présence. Je suis retournée dans le bureau de l'allergologue pour me faire dire: «Madame, on peut vivre sans vin et sans poivron.» (Oui, le poivron me rend malade) Wow! Quelle belle réponse. Son ton était tellement humiliant. Il me croyait folle ou quoi?
    Dernièrement je suis allée voir une nutritionniste-diététicienne afin de savoir si je m'alimentais bien. Comme mon menu est assez restreint, ça m'inquiétait un peu. J'en ai profité pour lui présenter ma documentation, mes listes et mes photos. Après m'avoir posé plusieurs questions elle m'a confirmé que oui, c'étaient les sulfites. Enfin, j'avais trouvé quelqu'un qui me croyait. Elle m'a fait lire de cours extraits de livres écrits par des spécialistes, des immunologues, ect, m'a donné plusieurs conseils et explications. Elle m'a même dit que lorsqu'on subit un choc ça peut provoquer des allergies ou que si on en a déjà, que ça peut s'agraver. Ce que j'ai lu et ce qu'elle m'a dit étaient ce que j'avais trouvé sur Internet. Elle m'a même donné un livre de recettes pour personnes souffrant d'allergies. Bien sûr que j'ai dû faire le tri, mais ça m'a au moins donné des idées pour varier un peu mon menu. Elle était bien déçue de ne pouvoir m'aider plus. Pour moi son travail était vraiment fait, même au-delà de mes espérances et je lui en serai toujours reconnaissante. En 25 ans c'était la première personne qui m'écoutait avec attention et qui tentait de m'aider. Depuis environ 2 mois mon entourage me croit enfin et je me sens beaucoup mieux. Fini les regards en coin, les remarques désobligeantes, les allusions. Maintenant ils sont compréhensifs et attentionnés.
    Je suis tellement sensible à ce poison que seulement le fait de déposer un aliment contenant des sulfites dans le même plat qu'un aliment que je mange, je suis malade 1 semaine. Le vin? Banni à vie. Le seul fait d'humecter mes lèvres dans du vin donne le même résultat. Maintenant quand je mange à l'extérieur de chez moi, j'apporte ma bouffe, celle que j'ai achetée et préparée. J'en ai raz de bol d'être malade. C'est vraiment handicapant, surtout pour le travail. J'ai pris cette décision, car à chaque fois que je mangeais à l'extérieur je me retrouvais malade 1 semaine. Mes enfants ont beau faire attention pour ne pas contaminer mes aliments, rien à faire. Je finis toujours par apprendre qu'ils ont cuisiné avec les mêmes ustensiles, coupé sur la même planche, etc. Maintenant je me fous pas mal de ce que les autres en pensent. Ce qui est important c'est que moi, je me porte bien. Je suis bien consciente qu'il y aura encore des accidents de parcours, hors de mon contrôle, mais entre-temps je fais tout pour me porter le mieux possible.

    En parlant d'accident de parcours, je suis en train de me remettre d'une grosse crise encore une fois. Le coupable: ABREVA pour feux sauvage. Malheureusement, je ne me suis pas méfiée. Je l'ajoute à ma liste.

    J'espère que ma petite histoire pourra aider quelqu'un qui se questionne afin comprendre ce qui lui arrive et de pouvoir se prendre en mains le plus tôt possible. La seule personne qui peut gérer ça, c'est soi.
    Didi
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    Réponse à Didier

    Message par Admin le Dim 3 Avr - 8:50

    Bonjour Didi,

    J'ai repris ce forum en mains depuis hier car je trouve dommage de le laisser à l'abandon maintenant que j'ai enfin réussi à comprendre comment cette intolérance fonctionne.

    J'ai connu cette galère que vous évoquez si bien Didi et dites vous dès aujourd'hui que vous allez vous en sortir.
    Je vous conseille de lire mon récit dans un premier temps et je crois que vous allez reconnaître certains symptômes décrits.

    J'ai eu beaucoup de déboires, de déceptions avec les médecins...que ce soient allergo, cardio, toubib.... et j'ai même un jour, n'en pouvant plus, déversé toutes les larmes de mon corps devant un cardio auquel j'avais commencé à parler des sulfites, parce que j'avais fait une très grave crise de tachycardie dans la nuit et qui m'avait dit froidement : vous prenez donc les médecins pour des cons ??? Tout simplement parce qu'il ne savait pas ce quétaient les sulfites et qu'il s'est trouvé destabilisé !!! Je n'étais pas là pour des problèmes d'égo mais bien poussée par le désespoir....
    Donc je vous comprends Didi ; Un allergo m'a donné du Primalan qui a failli me faire mourir. Je n'ai jamais su ce qui avait pu me provoquer cette crise...
    Récemment, j'ai mangé de la raie qui avait été stockée sur un lit de glaces sulfitées et j'ai fait aussi une très grosse crise.... Je n'en mangerai donc plus, à moins qu'elle ait été pêchée devant mes yeux...sourires.

    Vous allez vous en sortir. Lisez mon récit, nous apprendrons ainsi à nous connaître davantage. Je pense que mon histoire peut vous intéresser.
    Je vais ré-organiser ce forum pour qu'il soit encore plus clair ; je vois qu'il est souvent visité mais j'ai aussi de nombreuses autres activités. J'ai besoin d'un peu de temps.

    On reste en contact Didi.
    Notez tout ce que vous mangez sur un carnet, quotidiennement et expliquez chaque jour vos ressentis. Je vous aiderai.

    Bien amicalement
    Alice



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    Réponse de Didi

    Message par Admin le Lun 4 Avr - 19:08

    Bonjour,
    je vous remercie de m'avoir répondu et surtout d'avoir créé ce site pour les gens comme moi. Enfin quelqu'un qui parle de la même chose que moi. Depuis environ 10 ans que je note tout ce que je mange et que je note, je note, je note. Présentement je pense avoir trouvé un équilibre mais je dois dire que mon menu est très restreint, je ne mange que ce que je cuisine moi-même et ce que j'ai acheté. Mes plats ont souvent peu de saveur, mais je n'ai pas le choix parce que je réagis aussi aux épices. Après plusieurs expériences douloureuses, j'en suis à apporter ma propre nourriture lorsque je mange à l'extérieur. Je n'ai pas envie du tout de faire des essais avec des aliments que je ne connais pas, j'en ai raz de bol d'être malade. Je trouve que c'est très handicapant mais j'en ai fait mon deuil. Voilà une grosse étape de franchie. Si je m'en tiens à mes petites choses tout va bien, mais il arrive malheureusememt des «accidents» de parcours hors de mon contrôle. Imaginez donc que le simple fait d'humecter mes lèvres de vin ou de déposer ma nourriture dans une assiette qui contient un aliment contenant des sulfites me rend malade pour 1 semaine. Je ne sais pas à quel endroit dans le monde vous demeurez, mais pour ce qui du Canada parait-il que pratiquement personne ne connaît ça, même si santé Canada a bien indiqué cette intolérance ou allergie qu'ils disent courante. Heureusement pour moi, j'ai trouvé une nutritionniste qui savait exactement de quoi je parlais, ça m'a beaucoup réconfortée et aidée. J'ai cessé de me remettre en question et de me demander si j'étais folle et au moins ma famille et mes amis me croient, puisqu'ils ont vu l'état dans lequel je me retrouve à plusieurs reprises. Mais avant d'en arriver là, combien de remarques désobligeantes et de regards méprisants... J'ai consulté tellement de médecins et fait tellement de recherche que je me dis que si on me payait pour cela je serais riche!

    Mon histoire est longue, compliquée et surtout assez particulière Je dois dire que du vécu, j'en ai!

    Pourriez-vous me communiquer le prix de votre livre en dollars canadiens et le mode de paiement s.v.p.?

    Merci beaucoup,

    Didi200


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    Re: Témoignage de Didi

    Message par Admin le Lun 4 Avr - 19:09

    Bonjour Diane,

    Quel plaisir de se retrouver entre personnes qui parlent exactement le même langage. Cela a été un plaisir de vous lire Diane.
    Merci de l'intérêt que vous portez à mon forum qui fut créé en 2007, dès lors que j'ai eu connaissance du mal qui me rongeait depuis 1981.
    Soyez très positive surtout quant à cette épreuve que vous vivez vis à vis de l'alimentation ; dites vous que c'est un bien pour vous ! Savez vous que mon mari qui n'est pas intolérant mange exactement la même chose que moi ? Il le faisait au début pour m'aider et puis avec le temps, il trouve qu'il ne se porte pas plus mal. Lui aussi avait mal à la tête après avoir bu du vin.
    Ces conservateurs et agents de blanchiment sont de réels poisons ; nous aurons été des premiers à en souffrir et je pense qu'au fil de temps, bien des gens se trouveront concernés, vous verrez.

    J'ai découvert encore récemment que je ne pouvais même plus boire de whisky (j'en prenais un fond de verre avec du shweppes) et que je ne pouvais plus non plus manger de yaourts ; en cherchant sur Internet j'ai effectivement découvert que le whisky contient des sulfites lui aussi ; pour les yaourts je le savais mais j'insistais car j'aime tant cela ! Sur la totalité des aliments qui ne passaient pas, je ne savais si le yaourt avait un impact important. Maintenant, j'en ai la certitude car je n'ai plus de maux de tête depuis que je n'en consomme plus. Je ne peux plus non plus consommer de lait, d'ailleurs. J'ai un doute aussi maintenant sur la banane car à Maurice j'en ai consommé pas mal ; je ne peux plus prendre non plus d'ananas car j'ai des aphtes et l'impression que ma gorge enfle de l'intérieur.

    Je pense que cela vous arrive encore d'écarter des aliments non ?

    Je pense qu'il n'y a pas que les sulfites qui dérangent les gens comme nous ; vous ne pensez pas ?

    Nous devons aider les autres à présent.
    Je pense que vous êtes aussi apte que moi à répondre aux gens qui auront besoin.

    J'ai beaucoup d'activités mais je veux absolument redonner un petit coup de fouet à ce forum ; je réveille les cellules un peu tous les jours et je donnerai des compléments d'infos.

    En ce qui concerne mon livre ; je vais vous envoyer dans la journée le premier tome : Ludivine.

    Vous pourrez m'envoyer ce que vous désirez, ce sera bien ;
    Je n'ai pas encore cherché d'éditeurs car je souhaite envoyer les trois livres en même temps. Le troisième est en cours d'écriture. Je pense qu'il sera terminé d'ici un mois.
    Nous habitons 6 mois à l'Ile Maurice et 6 mois en France


    Nos échanges seront constructifs.
    Restons toujours positives face à cette épreuve que nous avons su prendre à bras le corps.

    Je suis complètement d'accord avec tout ce que vous dites et je crois que nous avons eu le même parcours.

    Avec toute mon amitié
    Bélavie sur le forum Sulfites

    Codie Man'Kens nom d'auteur


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    Re: Témoignage de Didi

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