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Bonjour à tous,
je suis contente de voir que ce site existe. Ouf, je ne suis plus seule !!!
Alors voici mon parcours :
On m'a diagnostiqué une maladie de Widal à 15 ans et mon allergologue m'a conseillé de faire attention aux sulfites contenus dans les vins, le jambon sous vide et la moutarde. (mais à 15 ans, qui écoute son médecin ?) A l'époque, j'avais des polypes dans le nez, de l'asthme et lors des tests cutanés, j'ai réagit à l'aspirine. Mais adorant le vin blanc, je n'ai pas fait attention aux conseils anti sulfites et à vrai dire, je ne faisais pas de réactions particulières après en avoir bu.
J'ai donc vécu comme ceci sans problèmes (enfin presque à part la perte régulière de l'odorat et mes rhumes permanents) pendant environ 10 ans en étant sous traitement : syngulair, symbicort et anti hystaminique ainsi que corticoïdes en spray nasal.
Puis, l'heure de devenir maman est arrivé. N'ayant pas confiance dans les médoc, j'ai tout arrêté pendant ma grossesse. Je n'ai pas bu de vin non plus et fait attention à ce que je mangeais. Et là, étant enceinte, je n'avais plus aucun problème ni de rhinite allergique, ni d'éternuement, même mon odorat était là... Le bonheur !
Puis bébé est arrivé et là dès le second jour en maternité, la cata ! Tout mes problèmes sont revenus. On m'a donc remis sous anti histaminique mais compatible avec l'allaitement et j'ai refusé de prendre quoi que ce soit d'autre. Et là, j'ai eu pendant 1 nuit chez moi ma première crise de tachycardie. Mais j'ai mis ça sur le compte de l'accouchement de la fatigue due à bébé.... J'ai réussi tant bien que mal à m'endormir et le lendemain tout allait bien.
Une fois l'allaitement terminé (au bout de 5 mois) j'ai repris mon traitement habituel et le train train de la vie a repris. J'avais toujours mes problème d'allergies et de perte d'odorat mais bon on vie avec...
Je suis de nouveau tombée enceinte 2,5 ans plus tard. Des jumelles ! Que du bonheur ! Mais là, pendant ma grossesse, j'ai été hospitalisé car j'ai eu des contractions bien trop tôt. On m'a mise sous loxen en intraveineuse et pendant la nuit j'ai eu une grosse crise de tachycardie : 150 au repos ! Les boules, j'ai cru mourir. Je n'arrivais plus à respirer. Mais comme ce médoc est particulier, ils l'ont arrêté tout de suite et j'ai eu un bilan cardio le lendemain : tout allait bien. Un p'tit coeur tout solide m'a dit le médecin !
Une fois accouchée, comme pour mon fils, je n'ai pas repris le traitement car j'ai allaité mes filles pendant 7 mois pleins. ça allait à part mes pertes d'odorat réguliers et mes rhinites. Mais une fois l'allaitement terminé, j'ai arrêté d'aller chez mon allergologue habituel car on a déménagé et mon médecin traitant m'a envoyé chez un simple pneumologue qui m'a changé de traitement. Ils m'a déconseillé d'être sous anti hystaminique en permanence (et j'étais d'ac avec lui) et m'a juste soigné mon asthme. (syngulair, symbicort et c'est tout).
Et là les soucis ont commencé. Je me suis retrouvée une nuit aux urgences car j'ai fait une crise de tachycardie et mon mari a vraiment flippé. J'étais à 155 au repos. Aux urgences, ils m'ont dit que j'étais stressée et qu'il ne fallait pas que je me mette dans des états pareils. J'ai eu beau leur dire que je n'étais pas stressée, que tout allait bien dans ma vie (maman heureuse, femme comblée, boulot super...) ils n'ont rien voulu entendre. J'ai refais un bilan cardiaque nickel. Puis ça en est resté là.
Puis petit à petit, j'ai refais des crises comme ça, surtout le week-end ou après des soirées entre amis... Puis peu à peu, j'ai fait le rapprochement avec la prise de vin et d'apéro, la bonne cuisine au vin blanc ou rouge.... Dès que j'en prenais, 1/2 heure après je me transformais en fontaine : 2 paquets de mouchoirs dans l'après-midi ou la soirée avec perte instantanée de l'odorat et dans la nuit maux de ventre, diahrée style gastro et tachycardie. J'ai donc arrêté le vin et alcool en soirée et ça a été mieux.
Puis c'est revenu plus fort et de plus en plus régulièrement, après les repas le midi au boulot, le soir chez moi dans le canapé... bouffées de chaleur, malaise vagaux sans évanouissement heureusement, grosse fatigue. L'infirmière du boulot m'a envoyé chez mon médecin un midi pendant une crise et là ma médecin m'a envoyé chez un cardiologue qui ne m'a rien trouvé. La crise est passée mais j'avais de plus en plus de maux de ventre... Mon médecin a donc soupçonné des problème intestinaux. Je suis allée chez un gastro-entérologue qui a soupçonné une maladie du foie qui peut avoir ces symptômes mais mes analyses étaient impeccables. Il m'a quand même donné un médicament pour éviter les maux de ventre et les diahrées : météospasmil + un autre mais je ne me souviens plus du nom. ça marchait plutôt bien.
Et puis un soir qu'on était sans les enfants (pendant les vacances de février), mon mari m'emmène au resto puis au ciné et là en plein film (le dernier James Bond !), super grosse crise ! On part donc aux urgences pendant la séance et re discourt à côté de la plaque : stress, faut pas s'en faire, vous êtes trop nerveuse.... bla bla bla. Voilà qu'ils me collent sous calmant ! Et puis quoi encore ! Je ne suis pas folle ni stressée !!! Moi qui suis plutôt d'une nature à ne jamais m'en faire ! Mais vous savez, les médecins sont rois et savent tout sans écouter leurs patients !!! Le médoc m'a permis de dormir mais mon pou est resté élevé !
Et puis j'en ai eu marre d'être trimbalée d'un médecin à un autre sans vraiment savoir ce que j'avais. J'ai donc regardé sur internet. J'ai tapé maladie de Vidal et là j'ai découvert le gros mot de SULFITES. Puis INTOLÉRANCE ??? J'ai donc fouillé et je suis tombée sur un forum où une dame décrivait exactement mes symptômes. Hourra ! Et j'ai découvert qu'il y en avait partout : dans les médoc dont le loxen sous forme de fécule de maïs (une de mes première grosse crise), dans les vins et beaucoup d'alcool (autres crises !), dans les eaux gazeuses comme la st Pelegrino, le chorrizzo, pâte à pizza (crise de la soirée avec mon mari !) Tout s’expliquait clairement.
J'ai donc vu ça avec mon médecin traitant qui m'a dit que ça dépassait ces connaissances et qui m'a envoyé voir un allergo (mon médecin ne connais pas la maladie de Vidal ! Et tu crois qu'il aurait regardé dans un de ses bouquins ???). J'y vais donc le 23 mai prochain et j'attends avec impatience sont verdict ! En attendant, je fais déjà très attention et ça à l'air de fonctionner. Je ne réagis pas aux féculents, ni aux légumes blancs (oignons, choux..) que vous décrivez dans ce forum mais je réagis fortement aux aliment sucrés comme les bonbons, gâteaux tout fait, au lait concentré (super grosse crise après en avoir mis dans un gâteau maison). Je pense donc que dans le dextrose, sirop de glucose, fructose... ils y en a vraiment pas mal. Surtout que les fabricants n'ont pas l'obligation de mettre sulfites sur la liste des ingrédients du moment qu'ils n'en rajoutent pas sciemment. Si les sulfites sont déjà contenus dans l'un des ingrédients qu'ils utilisent, ils n'ont pas l'obligation de le faire apparaître ! C'est tordu quand même ! Et ça c'est les surgelés Thiriet qui m'ont donné l'info. Ils m'ont aussi donné la liste de tous leurs produits où ils sont sûr qu'il n'y a pas de sulfites. C'est super sympa j'ai trouvé.
J'ai aussi testé les fruits secs, moutarde et là aussi je réagis même si c'est le midi. Je ne réagis pas aux thé, ni infusettes, ni aromates déshydratés, ni au viandox.... Les quantités de sulfites doivent être trop faibles ou mes symptômes trop faibles pour que je m'en aperçoive. Mais depuis que je sais ce que j'ai, mes crises sont moins fortes car je m'inquiète moins. Mais je serai encore plus rassurée quand j'aurai la certitude que je suis intolérante aux sulfites. Vivement fin mai !!! (en espérant tomber sur un allergo à la page)
Du coup depuis que je fais gaffe, j'ai retrouvé l'odorat ! Je n'ai plus de problème de respiration difficile au levé ! Je me sens en forme ! Vous ne savez pas ce que ça peut-être génial !
je suis contente de voir que ce site existe. Ouf, je ne suis plus seule !!!
Alors voici mon parcours :
On m'a diagnostiqué une maladie de Widal à 15 ans et mon allergologue m'a conseillé de faire attention aux sulfites contenus dans les vins, le jambon sous vide et la moutarde. (mais à 15 ans, qui écoute son médecin ?) A l'époque, j'avais des polypes dans le nez, de l'asthme et lors des tests cutanés, j'ai réagit à l'aspirine. Mais adorant le vin blanc, je n'ai pas fait attention aux conseils anti sulfites et à vrai dire, je ne faisais pas de réactions particulières après en avoir bu.
J'ai donc vécu comme ceci sans problèmes (enfin presque à part la perte régulière de l'odorat et mes rhumes permanents) pendant environ 10 ans en étant sous traitement : syngulair, symbicort et anti hystaminique ainsi que corticoïdes en spray nasal.
Puis, l'heure de devenir maman est arrivé. N'ayant pas confiance dans les médoc, j'ai tout arrêté pendant ma grossesse. Je n'ai pas bu de vin non plus et fait attention à ce que je mangeais. Et là, étant enceinte, je n'avais plus aucun problème ni de rhinite allergique, ni d'éternuement, même mon odorat était là... Le bonheur !
Puis bébé est arrivé et là dès le second jour en maternité, la cata ! Tout mes problèmes sont revenus. On m'a donc remis sous anti histaminique mais compatible avec l'allaitement et j'ai refusé de prendre quoi que ce soit d'autre. Et là, j'ai eu pendant 1 nuit chez moi ma première crise de tachycardie. Mais j'ai mis ça sur le compte de l'accouchement de la fatigue due à bébé.... J'ai réussi tant bien que mal à m'endormir et le lendemain tout allait bien.
Une fois l'allaitement terminé (au bout de 5 mois) j'ai repris mon traitement habituel et le train train de la vie a repris. J'avais toujours mes problème d'allergies et de perte d'odorat mais bon on vie avec...
Je suis de nouveau tombée enceinte 2,5 ans plus tard. Des jumelles ! Que du bonheur ! Mais là, pendant ma grossesse, j'ai été hospitalisé car j'ai eu des contractions bien trop tôt. On m'a mise sous loxen en intraveineuse et pendant la nuit j'ai eu une grosse crise de tachycardie : 150 au repos ! Les boules, j'ai cru mourir. Je n'arrivais plus à respirer. Mais comme ce médoc est particulier, ils l'ont arrêté tout de suite et j'ai eu un bilan cardio le lendemain : tout allait bien. Un p'tit coeur tout solide m'a dit le médecin !
Une fois accouchée, comme pour mon fils, je n'ai pas repris le traitement car j'ai allaité mes filles pendant 7 mois pleins. ça allait à part mes pertes d'odorat réguliers et mes rhinites. Mais une fois l'allaitement terminé, j'ai arrêté d'aller chez mon allergologue habituel car on a déménagé et mon médecin traitant m'a envoyé chez un simple pneumologue qui m'a changé de traitement. Ils m'a déconseillé d'être sous anti hystaminique en permanence (et j'étais d'ac avec lui) et m'a juste soigné mon asthme. (syngulair, symbicort et c'est tout).
Et là les soucis ont commencé. Je me suis retrouvée une nuit aux urgences car j'ai fait une crise de tachycardie et mon mari a vraiment flippé. J'étais à 155 au repos. Aux urgences, ils m'ont dit que j'étais stressée et qu'il ne fallait pas que je me mette dans des états pareils. J'ai eu beau leur dire que je n'étais pas stressée, que tout allait bien dans ma vie (maman heureuse, femme comblée, boulot super...) ils n'ont rien voulu entendre. J'ai refais un bilan cardiaque nickel. Puis ça en est resté là.
Puis petit à petit, j'ai refais des crises comme ça, surtout le week-end ou après des soirées entre amis... Puis peu à peu, j'ai fait le rapprochement avec la prise de vin et d'apéro, la bonne cuisine au vin blanc ou rouge.... Dès que j'en prenais, 1/2 heure après je me transformais en fontaine : 2 paquets de mouchoirs dans l'après-midi ou la soirée avec perte instantanée de l'odorat et dans la nuit maux de ventre, diahrée style gastro et tachycardie. J'ai donc arrêté le vin et alcool en soirée et ça a été mieux.
Puis c'est revenu plus fort et de plus en plus régulièrement, après les repas le midi au boulot, le soir chez moi dans le canapé... bouffées de chaleur, malaise vagaux sans évanouissement heureusement, grosse fatigue. L'infirmière du boulot m'a envoyé chez mon médecin un midi pendant une crise et là ma médecin m'a envoyé chez un cardiologue qui ne m'a rien trouvé. La crise est passée mais j'avais de plus en plus de maux de ventre... Mon médecin a donc soupçonné des problème intestinaux. Je suis allée chez un gastro-entérologue qui a soupçonné une maladie du foie qui peut avoir ces symptômes mais mes analyses étaient impeccables. Il m'a quand même donné un médicament pour éviter les maux de ventre et les diahrées : météospasmil + un autre mais je ne me souviens plus du nom. ça marchait plutôt bien.
Et puis un soir qu'on était sans les enfants (pendant les vacances de février), mon mari m'emmène au resto puis au ciné et là en plein film (le dernier James Bond !), super grosse crise ! On part donc aux urgences pendant la séance et re discourt à côté de la plaque : stress, faut pas s'en faire, vous êtes trop nerveuse.... bla bla bla. Voilà qu'ils me collent sous calmant ! Et puis quoi encore ! Je ne suis pas folle ni stressée !!! Moi qui suis plutôt d'une nature à ne jamais m'en faire ! Mais vous savez, les médecins sont rois et savent tout sans écouter leurs patients !!! Le médoc m'a permis de dormir mais mon pou est resté élevé !
Et puis j'en ai eu marre d'être trimbalée d'un médecin à un autre sans vraiment savoir ce que j'avais. J'ai donc regardé sur internet. J'ai tapé maladie de Vidal et là j'ai découvert le gros mot de SULFITES. Puis INTOLÉRANCE ??? J'ai donc fouillé et je suis tombée sur un forum où une dame décrivait exactement mes symptômes. Hourra ! Et j'ai découvert qu'il y en avait partout : dans les médoc dont le loxen sous forme de fécule de maïs (une de mes première grosse crise), dans les vins et beaucoup d'alcool (autres crises !), dans les eaux gazeuses comme la st Pelegrino, le chorrizzo, pâte à pizza (crise de la soirée avec mon mari !) Tout s’expliquait clairement.
J'ai donc vu ça avec mon médecin traitant qui m'a dit que ça dépassait ces connaissances et qui m'a envoyé voir un allergo (mon médecin ne connais pas la maladie de Vidal ! Et tu crois qu'il aurait regardé dans un de ses bouquins ???). J'y vais donc le 23 mai prochain et j'attends avec impatience sont verdict ! En attendant, je fais déjà très attention et ça à l'air de fonctionner. Je ne réagis pas aux féculents, ni aux légumes blancs (oignons, choux..) que vous décrivez dans ce forum mais je réagis fortement aux aliment sucrés comme les bonbons, gâteaux tout fait, au lait concentré (super grosse crise après en avoir mis dans un gâteau maison). Je pense donc que dans le dextrose, sirop de glucose, fructose... ils y en a vraiment pas mal. Surtout que les fabricants n'ont pas l'obligation de mettre sulfites sur la liste des ingrédients du moment qu'ils n'en rajoutent pas sciemment. Si les sulfites sont déjà contenus dans l'un des ingrédients qu'ils utilisent, ils n'ont pas l'obligation de le faire apparaître ! C'est tordu quand même ! Et ça c'est les surgelés Thiriet qui m'ont donné l'info. Ils m'ont aussi donné la liste de tous leurs produits où ils sont sûr qu'il n'y a pas de sulfites. C'est super sympa j'ai trouvé.
J'ai aussi testé les fruits secs, moutarde et là aussi je réagis même si c'est le midi. Je ne réagis pas aux thé, ni infusettes, ni aromates déshydratés, ni au viandox.... Les quantités de sulfites doivent être trop faibles ou mes symptômes trop faibles pour que je m'en aperçoive. Mais depuis que je sais ce que j'ai, mes crises sont moins fortes car je m'inquiète moins. Mais je serai encore plus rassurée quand j'aurai la certitude que je suis intolérante aux sulfites. Vivement fin mai !!! (en espérant tomber sur un allergo à la page)
Du coup depuis que je fais gaffe, j'ai retrouvé l'odorat ! Je n'ai plus de problème de respiration difficile au levé ! Je me sens en forme ! Vous ne savez pas ce que ça peut-être génial !
